Svjetski dan hemofilije obilježava se 17. aprila, a ustanovljen je 1989. godine kao podsjetnik na važnost razumijevanja i podrške osobama koje žive s poremećajima krvarenja.
Ovaj dan nosi dodatnu simboliku jer je posvećen rođendanu Franka Schnabela, Kanađanina koji je i sam bolovao od teškog oblika hemofilije i koji je osnovao Svjetsku federaciju za hemofiliju 1963. godine. Schnabel je vjerovao u snagu zajedništva i da pacijenti i njihove obitelji udruženi mogu pokrenuti promjene i izboriti se za bolji život.
Ovogodišnja kampanja 2025. godine nosi snažnu poruku “Pristup za sve: I žene i djevojke krvare”. Tema ukazuje na činjenicu da žene s poremećajima krvarenja često ostaju neprepoznate, nedovoljno dijagnosticirane i bez odgovarajuće medicinske skrbi.
U društvu koje poremećaje krvarenja gotovo isključivo veže uz mušku populaciju, brojni su slučajevi u kojima se ženski simptomi banaliziraju, zanemaruju ili pogrešno tumače kao “normalni”.
Šta je hemofilija?
Hemofilija je nasljedni poremećaj gdje se krv ne zgrušava pravilno, što dovodi do učestalih i često opasnih krvarenja, uključujući unutarnja krvarenja u zglobovima i mišićima. Smatra se rijetkom bolešću i pogađa sve etničke i rasne skupine, dok težina simptoma ovisi o količini faktora zgrušavanja u krvi. Ne postoji lijek, ali postoje tretmani koji omogućuju kvalitetniji i sigurniji život, od koncentrata faktora zgrušavanja koji se primjenjuju po potrebi ili preventivno, do hormonske terapije i podrške nakon krvarenja.
Hemofilija se prenosi iz generacije u generaciju i u najvećem broju slučajeva dijagnosticira se kod muškaraca koji obolijevaju znatno više od žena.
Međutim, žene mogu biti ne samo nositeljice već i oboljele, s izraženim simptomima koji uključuju obilna menstrualna krvarenja, produženo krvarenje nakon poroda, operacija ili stomatoloških zahvata. Mnoge žene žive godinama s neprepoznatim stanjem, bez službene dijagnoze i adekvatne terapije. Procjene govore da u svijetu danas živi više od milion osoba s hemofilijom, od čega gotovo pola miliona s teškim oblikom bolesti.
Najčešći oblik je hemofilija A, četiri puta češća od hemofilije B, a zajedno obuhvaćaju gotovo sve poznate slučajeve.
“Obilježavanje Svjetskog dana hemofilije 2025. nije samo podsjetnik na medicinske činjenice, već i poziv na promjenu perspektive da se proširi svijest, dijagnosticiranje i empatija, jer svako ko krvari zaslužuje jednaku pažnju njegu i pravo na kvalitetan život, bez obzira na spol”, saopćeno je iz Ministarstva civilnih poslova BiH, prenosi N1.
Savjeti za oboljele od hemofilije i njihove porodice
Redovni medicinski pregledi: redovne posjete ljekaru praćenje preporuka za liječenje ključni su za upravljanje hemofilijom i sprječavanje komplikacija ove bolesti.
Edukacija: osobe s hemofilijom, kao i njihove porodice trebaju biti educirane o bolesti, simptomima, liječenju i preventivnim mjerama kako bi se osjećali sigurnije.
Budite svjesni rizika i poduzmite preventivne mjere: osobe s hemofilijom trebaju izbjegavati aktivnosti koje bi mogle rezultirati povredom ili krvarenjem. Nošenje zaštitne opreme poput kacige ili štitnika, može smanjiti rizik od povreda.
Budite svjesni svakodnevnih izazova: hemofilija može imati utjecaj na svakodnevni život pa je važno biti svjestan potreba i izazova s kojima se osoba može suočiti.
Povežite se s drugima: povezivanje s drugim osobama koje imaju hemofiliju ili s porodicama koje se suočavaju s istim izazovima može pružiti emocionalnu podršku, korisne informacije i osjećaj zajedništva.
Naučite prepoznati hitne situacije i reagirajte brzo: osobe s hemofilijom i njihovi bližnji trebaju biti educirani o tome kako prepoznati znakove ozbiljnog krvarenja i kako pružiti prvu pomoć, navoej Federalni zavod za javno zdravstvo u uputama.
(24sata.info)
